La investigació és l’única via per vèncer la Fibrosi Quística. Ens centrem a finançar projectes que accelerin l’arribada de noves teràpies gèniques per garantir que, en un futur proper, cap nen hagi de lluitar per respirar.
L’Impacte de la Fundació Arcadi Armangué Barceló en la Recerca, la Innovació i el Benestar de la Fibrosi Quística
La Fundació Arcadi Armangué Barceló neix amb el propòsit fonamental d’impulsar la investigació mèdica, finançar projectes científics i millorar de manera directa la qualitat de vida dels infants i adults afectats per la Fibrosi Quística (FQ) i altres patologies respiratòries.
Gràcies a la solidaritat de la societat civil i a iniciatives com la nostra Nit Bufona, transformem els fons recaptats en accions tangibles d’alt impacte clínic. Avui dia, el nostre compromís es consolida a través de tres aliances estratègiques de primer nivell amb institucions de referència en salut i recerca biomèdica: l’IDIBGI, l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Fibrosi Quística és una malaltia complexa provocada per mutacions en el gen CFTR (se’n coneixen més de 2.110 variants). Els nous fàrmacs moduladors són molt eficaços, però tenen un cost elevadíssim i una eficàcia heterogènia segons cada pacient. Per això, la Fundació finança el projecte d’avantguarda de la Dra. Olga Tura Ceide: “Estudis funcionals de mutacions del gen CFTR per a una teràpia personalizada”.
La nostra Fita Científica: Destinem una dotació de 65.991,92 € per a la incorporació d’un investigador/a expert en pneumologia i FQ al Grup de Recerca Translacional de l’IDIBGI.
Laboratori d’Organoides Intestinals: Financerem el disseny de «mini-òrgans» tridimensionals cultivats in vitro a partir d’una biòpsia rectal del propi pacient (sense cirurgia ni anestèsia).
L’assaig FIS (Forskolin-Induced Swelling): Aquesta tècnica ens permet provar els diferents fàrmacs al laboratori sobre les cèl·lules del propi pacient abans de receptar-los, assegurant que rebrà el tractament exacte i eficaç per al seu cas, optimitzant els recursos de la sanitat pública. També serveix com a eina clau per diagnosticar casos rars o no concloents en el cribratge neonatal.
INNOVACIÓ
Equipament Mèdic i Simulació Clínica (Aliança amb l’Hospital Josep Trueta)
Tan important és investigar el tractament del futur com cuidar el present. Col·laborem estretament amb l’Institut Català de la Salut (ICS) per enfortir l’expertesa i la tecnologia respiratòria a les comarques gironines.
La nostra Fita Mèdica: Hem realitzat una donació directa de 150.000 € per dotar de tecnologia d’última generació el nou Centre de Simulació Clínica de l’Hospital Josep Trueta de Girona.
L’Equipament Conseguit: Amb aquesta aportació s’han adquirit un maniquí simulador neonatal d’alta fidelitat, un maniquí pediàtric avançat i un ecògraf d’alta precisió.
L’Impacte Real: Permet als professionals sanitaris entrenar-se en entorns hiperrealistes davant d’emergències respiratòries pediàtriques, minimitzant riscos amb els pacients reals i evitant que moltes famílies s’hagin de desplaçar a Barcelona per a determinats diagnòstics i tractaments.
ATENCIÓ DIRECTA
Benestar i Fisioteràpia Respiratòria (Aliança amb l’Hospital Sant Joan de Déu)
La fisioteràpia respiratòria diària és un pilar indispensable i vital per als pacients amb Fibrosi Quística de cara a mantenir la funció pulmonar neta i evitar infeccions greus. Però sovint, els ingressos hospitalaris xoquen amb la manca de personal especialitzat durant els caps de setmana.
El Programa Finançat: Donem suport integral al programa “Reforç de Fisioteràpia Respiratòria en Cap de Setmana” a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La nostra Fita Assistencial: Aportem un finançament directe de 8.032 € per garantir la cobertura de mitja jornada laboral d’un professional de fisioteràpia respiratòria els diumenges durant un any complet.
L’Impacte Real: Assegurem que els infants ingressats rebin tractament ininterromput els 7 dies de la setmana. Això accelera la seva recuperació, redueix els dies d’ingrés hospitalari i ofereix un suport de qualitat immens a les famílies en els moments de màxima vulnerabilitat.
Hospitals implicats
Últims avenços importants aconseguits amb l’investigació