Investigación

Búsqueda para respirar

La investigación es la única vía para vencer a la Fibrosis Quística. Nos centramos en financiar proyectos que aceleren la llegada de nuevas terapias génicas para garantizar que, en un futuro cercano, ningún niño tenga que luchar por respirar.

El Impacto de la Fundación Arcadi Armangué Barceló en la Investigación, Innovación y Bienestar de la Fibrosis Quística

La Fundación Arcadi Armangué Barceló nace con el propósito fundamental de impulsar la investigación médica, financiar proyectos científicos y mejorar de forma directa la calidad de vida de los niños y adultos afectados por la Fibrosis Quística (FQ) y otras patologías respiratorias.

Gracias a la solidaridad de la sociedad civil ya iniciativas como nuestra Noche Linda, transformamos los fondos recaudados en acciones tangibles de alto impacto clínico. Hoy en día, nuestro compromiso se consolida a través de tres alianzas estratégicas de primer nivel con instituciones de referencia en salud e investigación biomédica: el IDIBGI, el Hospital Universitario de Gerona Doctor Josep Trueta y el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.


INVESTIGACIÓN
Hacia una Terapia Personalizada

La Fibrosis Quística es una enfermedad compleja provocada por mutaciones en el gen CFTR (se conocen más de 2.110 variantes). Los nuevos fármacos moduladores son muy eficaces, pero tienen un coste elevadísimo y una eficacia heterogénea según cada paciente. Por eso, la Fundación financia el proyecto de vanguardia de la Dra. Olga Tura Ceide: «Estudios funcionales de mutaciones del gen CFTR para una terapia personalizada» .

  • Nuestro Hito Científico: Destinamos una dotación de 65.991,92 € para la incorporación de un investigador/a experto en neumología y FQ al Grupo de Investigación Translacional del IDIBGI.
  • Laboratorio de Organoides Intestinales: Financiaremos el diseño de «mini-órganos» tridimensionales cultivados in vitro a partir de una biopsia rectal del propio paciente (sin cirugía ni anestesia).
  • El ensayo FIS (Forskolin-Induced Swelling): Esta técnica nos permite probar los distintos fármacos en el laboratorio sobre las células del propio paciente antes de recetarlos, asegurando que recibirá el tratamiento exacto y eficaz para su caso, optimizando los recursos de la sanidad pública. También sirve como herramienta clave para diagnosticar casos raros o no concluyentes en el cribado neonatal.

INNOVACIÓN
Equipamiento Médico y Simulación Clínica (Alianza con el Hospital Josep Trueta)

Tan importante es investigar el tratamiento del futuro como el cuidado del presente. Colaboramos estrechamente con el Instituto Catalán de la Salud (ICS) para fortalecer la experiencia y la tecnología respiratoria en las comarcas gerundenses.

  • Nuestro Hito Médico: Hemos realizado una donación directa de 150.000 € para dotar de tecnología de última generación al nuevo Centro de Simulación Clínica del Hospital Josep Trueta de Girona.
  • El Equipamiento Conseguido: Con esta aportación se han adquirido un maniquí simulador neonatal de alta fidelidad, un maniquí pediátrico avanzado y un ecógrafo de alta precisión.
  • El Impacto Real: Permite a los profesionales sanitarios entrenarse en entornos hiperrealistas frente a emergencias respiratorias pediátricas, minimizando riesgos con los pacientes reales y evitando que muchas familias deban desplazarse a Barcelona para determinados diagnósticos y tratamientos.

ATENCIÓN DIRECTA
Bienestar y Fisioterapia Respiratoria (Alianza con el Hospital San Juan de Dios)

La fisioterapia respiratoria diaria es un pilar indispensable y vital para los pacientes con Fibrosis Quística para mantener la función pulmonar limpia y evitar infecciones graves. Pero a menudo, los ingresos hospitalarios chocan con la carencia de personal especializado durante los fines de semana.

  • El Programa Financiado: Damos soporte integral al programa “Refuerzo de Fisioterapia Respiratoria en Fin de Semana” en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Nuestro Hito Asistencial: Aportamos una financiación directa de 8.032€ para garantizar la cobertura de media jornada laboral de un profesional de fisioterapia respiratoria los domingos durante un año completo.
  • El Impacto Real: Aseguramos que los niños ingresados ​​reciban tratamiento ininterrumpido los 7 días de la semana. Esto acelera su recuperación, reduce los días de ingreso hospitalario y ofrece un inmenso apoyo de calidad a las familias en los momentos de máxima vulnerabilidad.

CIFRAS
Resumen de Inversión de la Fundación
Àmbit d'ActuacióEntitat AliadaFita / Projecte FinançatImpacte Real
RECERCA65.991,92 €IDIBGIContractació de personal científic i laboratori de models cel·lulars tridimensionals.Medicina Personalitzada: Testar fàrmacs en organoides abans d'administrar-los al pacient.
INNOVACIÓ150.000,00 €Hospital Josep TruetaSimuladors clínics (neonatal i pediàtric) i ecògraf d'alta definició.Seguretat Clínica: Formació especialitzada de l'equip mèdic i diagnòstics ràpids.
ATENCIÓ DIRECTA8.032,00 €Hospital Sant Joan de DéuFinançament d'un fisioterapeuta respiratori especialitzat per als diumenges.Continuïtat Assistencial: Tractament ininterromput els 7 dies de la setmana per als infants ingressats.
TOTAL224.023,92 €Inversió directa compromesa per a la salut respiratòria.

Hospitales implicados

Últimos avances importantes conseguidos con la investigación
FECHA

COLABORACIÓN

La Fundación Arcadi aporta 150.000 € al Centro de Simulación Clínica del Hospital Josep Trueta

Su colaboración transforma esperanza en futuro.

ACTUALIDAD

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